不少内地的患者对港版药有指定需求,但这些药多在内地没有上市,医院一般会使用相同成分的替代药品。但若找不到替代品,亦会建议患者到香港拿药,有一定的差价。因此,不少内地罕见病患者,会赴港购买未在内地上市的特效药,但需提前向香港药房预订。
在海外上市的400多种特效药,只有不到20种在内地上市。至少有三种罕见病的特效药,患者需要去香港才购买得到,并偷偷带回内地。
比如,一种治疗罕见性基因遗传病——结节性硬化症的特效药喜保宁(sabril),每盒售价一千多港币,单人一月需要一盒半的用量,而海关对于携带较多数量者会查扣,家长只能分批次去香港带药。